jump to navigation

O adevarata provocare la meditatie profunda si serioasa… martie 11, 2013

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
add a comment

„Vaccinurile–preventie-sau-boala?-O-noua-patologie-pediatrica”

http://www.librariasophia.ro/carti-Vaccinurile–preventie-sau-boala.-O-noua-patologie-pediatrica-Todea-Gross-Christa-so-9519.html

Din prezentarea cărții …

„De peste 100 de ani, numeroase studii medicale şi experienţa practică demonstrează că vaccinurile din copilărie reprezintă un atac grav asupra imunităţii imature a copilului, provocând numeroase boli cronice grave, nevindecabile, urmate uneori de deces. 

Ne confruntăm la ora actuală cu o adevărată avalanşă de boli cronice grave la copii, dar mai ales cu o patologie pediatrică nouă, apărută în urma vaccinării în masă din ultimii ani, şi la care medicina ”modernă” asistă neputincioasăşi, deseori, dureros de indiferent. Avem sindroame noi şi boli noi, pentru care nu există tratament. Despre etiologia lor se spune doar că „este necunoscută”. În felul acesta, medicina nu mai este obligată să dea niciun fel de explicaţii, ci în cel mai bun caz, ipoteze, menite deseori ”să ne ţină în ceaţă”. 
Manipularea parintilor a fost necesara si usor de realizat. Bolile contagioase sau “bolile copilariei” au devenit afectiunile cele mai de temut si trebuiau prevenite cu orice pret. Nimeni nu le-a explicat parintilor ca banalele infectii si “bolile copilariei” sunt necesare in viata unui copil, pentru a-si dezvolta o imunitate naturala si sanatoasa […] 
In “incercarea” de a preveni bolile banale, acute si contagioase la copii (vaccinarea a esuat si in acest caz, fiindca nu sunt prevenite bolile copilariei, ci doar amanate, pana la o varsta mai mare, cand pot fi cu adevarat grave), s-a ajuns la distrugerea lenta, sistematica a sistemului lor imun, cu provocarea unei game variate de boli cronice, grave si nevindecabile: encefalite, meningite, paralizii, boli autoimune, autism, ADHD, leucemie, cancer, sindromul mortii subite la sugar, diabet zaharat, astm bronsic, artrita juvenila etc.[…] 
Prin intermediul acestei carti nu doresc sa aduc un prejudiciu vreunui medic, profesor, om de stiinta sau oricarei alte persoane din sistemul medical sau din vreun alt domeniu, ci nadajduiesc sa trezesc interesul oamenilor, al parintilor si mai ales al medicilor, pentru acest subiect, pentru un studiu mai aprofundat al sistemului imun si al efectului devastator al vaccinurilor asupra acestuia. 
Se preconizeaza ca, in decurs de 30 de ani, toti copiii vor suferi de o boala alergica. Nu vor mai suferi de banalele boli eruptive, infectio-contagioase (rubeola, rujeola etc), tratabile si vindecabile in 3-7 zile, si care au menirea sa le intreasca sistemul imun, ci vor suferi o viata intreaga de boli cronice, ireversibile, de cele mai multe ori debilizante. 
In ceea ce ii priveste pe parinti, am speranta ca vor avea mai mult curaj de acum incolo de a lupta pentru drepturile lor si ale copiilor lor, ca astfel, prin renuntarea la vaccinuri, sa-i creasca sanatosi, fara sa-i expuna la cele mai grave boli cronice. Legislatia este de partea lor (vezi Anexa). Am incercat, pentru ei, o simplificare maxima a unor probleme medicale atat de complexe. Lor ma adresez cu mare dragoste si raspundere in acelasi timp, stiind ca ei vor fi posibile victime, alaturi de copiii lor. 
Este nevoie de o mare reforma in Medicina Preventiva. Ultimul lucru de care are lumea nevoie este o preventie care … imbolnaveste. 
Dr. Christa Todea – Gross”

 

Reclame

Cum poate fi ajutat Teo … martie 7, 2013

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
add a comment

D230_AUTISM_2012Daca nu aveti alte alternative pentru a dona 2% din impozitul pe venit, puteti sa-l ajutati pe Teo. Teo are autism, dar incet, incet se recupereaza atat cat poate…deja merge la o scoala „normala”, stie sa zambeasca, sa scrie si sa citeasca. In mare parte, asta se datoreaza parintilor lui care „lupta” zilnic pentru el.
Datele asociatiei care-l ajuta pe TEO prin sustinerea interventiei comportamentale ABA sunt:

ASOCIAŢIA „AUTISM INFANTIL RM. VÂLCEA”
CUI: 26059940
IBAN: RO79RNCB0263113738340001

Copiii si cum ii lasam pe lume! mai 4, 2012

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
1 comment so far

Nimeni nu stie sa spuna de unde vine, din ce cauza, cum sa faci sa nu se intample. Nimeni nu stie sa raspunda la intrebari, la toate intrebarile rostite cu lacrimi in ochi…inca…poate intr-o zi…

Acum insa, in anul de gratie 2012, apar tot mai multi copii diagnosticati cu autism. Copii cu chipuri atat de frumoase si ochii care sclipesc, cu talente ascunse si abilitati nebanuite – iti trebuie doar alt fel de a-i vedea si de a-i simti …iti trebuie mult mai mult decat are un parinte caruia ii da Dumnezeu copilul dorit. Iti trebuie o forta si o daruire pe care de vreo jumatate de an le vad si le simt la niste mamici de copii autisti!

Sunt mame care si-au luat viata lor si a familiei lor in maini, la propriu si, de ceva vreme, reusesc sa se faca auzite. Pentru copiii lor si pentru ceilalti speciali care vin si nu vor mai merge pe carari neumblate, pentru ca sunt copii care au drepturi ca si ceilalti! Mamele despre care vorbesc duc o lupta crancena cu un zambet care pe mine m-a impresionat pana la lacrimi. Mamele astea sunt pline de viata si par de o energie inepuizabila; mamele astea reusesc sa se ocupe si de casele lor si de copii lor si de toata aceasta noua lupta in a pune autismul in fata lumii, asa cum e, asa cum trebuie inteles; si tot ele incerca sa ne adune, sa constientizam faptul ca ea exista si ca ignorarea nu a fost si nu va fi niciodata o solutie, ci dimpotriva!

Tot ele sunt cele care, cu acelasi zambet, cuceresc inimi si castiga bunavointa si spera ca in batalia cu sistemul, cu lipsa de colaborare a scolilor, a dascalilor in general, sa-si primesca locul cuvenit – copiii intre copii, cu umbra cu tot…cu tot ce presupune un copil special care poate fi recuperat pana a putea sa-si poarte singur de grija!

Am vazut multe filme cu copii autisti care, pentru ca au primit sprijin la timp, s-au dovedit extrem de talentati si care poate au facut, pentru societatea in care au trait, mult mai mult decat am facut eu, care se presupune ca am fost un copil normal!

Am vazut filme pentru ca le-am vazut la ei, la americani, nu la noi! La noi am vazut niste mame si niste tati care–si iubesc copii cu disperare, care si-au asumat faptul ca au un copil deosebit si o iau de la capat in fiecare zi – il invata sa tina o furculina, sa zambeasca si sa intoarca un zambet, sa-si descopere o blandete si o rabadare de la un inger care-i ocroteste pe acesti copii!

Le-am intalnit pe aceste mame –Andreea si Elena: doua mame razboinice cu adevarat – nu au armura, dar au o forta si un zambet incredibil; au cearcane adanci, dar au o pofta de viata teribila si se bucura pentru fiecare pas pe care il fac! Le-am intalnit anul trecut in noiembrie si asa am intrat printre voluntarii de la “Invingem autismul”, fundatia ridicata cu dragostea si cu daruirea celor doua mame carora li s-au alaturat multi alti parinti si multi voluntari. Multi!

Ma izbeste placut, de fiecare data cand sunt in preajma lor, ca toata lumea e frumoasa. Desi sunt teribil de obosite, ele sunt frumoase, copiii si tatii sunt frumosi, frumosi din interior ca si cum ar vrea sa multumeasca prin zambete pentru ca suntem acolo, pentru ca s-a mai miscat ceva, pentru ca se fac pasi! Mici si siguri in a pune in rand, cum ziceam, copiii langa copii, ajutandu-i, mai ales la inceput, sa faca primi pasi in directia si pe drumul care trebuie!

Si asa, din indarjirea lor, a aparut si Balul Albastru. Primul bal de caritate din Romania pentru strangere de fonduri in folosul copiilor cu autism. Frumoasele mele mame – multe au fost acolo si totul a fost perfect. Din fericire presa a scris si va mai scrie despre bal, despre actiunile menite sa-i ajute pe acesti copii (in nadejdea statului care ar trebuie sa-i sprijine!!! … nu mai vorbim!)

Din fericire au fost prezente nume mari care au cantat pro bono, care au daruit obiecte dragi spre a fi licitate, care au licitat. M-am bucurat din suflet pentru ca am fost acolo cu ei. Lumea a venit si a licitat si a platit un bilet de intrare si, pentru ca nu a facut-o conventional, s-a plecat dupa miezul noptii.

E poate un semn ca ne trezim si incepem sa rezonam la nevoile aproapelui. Copiii sunt tot ce avem de prêt, in viata asta si dupa ea! Atat!

Copiii si cum ii lasam pe lume!

Sper sa fie doar un inceput si, din cand in cand, m-as bucura sa va spun ca, uite, inca un copil a fost recuperat. Autismul nu poate fi vindecat, dar un copil recuperat va fi un om pe picioarele lui!

Si intr-o zi, cand veti auzi de un copil autist devenit intre timp cercetator sa va ganditi ca, poate, tabloul din biroul dumneavoastra licitat la un bal a fost o mana intinsa unui copil autist, unui copil special!

http://nuami.ro/2012/04/balul-albastru-2/

„Mi-e frică de cei care se ridică şi iau atitudine împotriva mea ….” martie 28, 2012

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
Tags: , , , ,
1 comment so far

… Mă cheamă Autism”

de Omri Fiman/Marty Murphy 

„Salut. Daţi-mi voie să mă prezint. Mă cheamă Autism. Probabil că mă cunoaşteţi sau ştiţi despre mine. Sunt o tulburare, o “afecţiune” care atinge multe persoane. Lovesc după bunul plac, când şi unde vreau. Spre deosebire de Sindromul Down sau alte “defecte”, nu las urme acolo unde lovesc. De fapt, mă mândresc cu faptul că mă infiltrez în viaţa unui copil lăsându-l în urmă deosebit de frumos. Mulţi oameni nici nu ştiu că sunt acolo. Ei dau vina pe copil pentru ce-l pun eu să facă. Eu sunt Autism şi fac ceea ce poftesc. 

Eu sunt Autism. Lovesc atât băieţi cât şi fete. Bebeluşi şi copilaşi. Cele mai bune victime ale mele sunt băieţei de 2 ani, dar orice copil este bun. Îmi plac copiii şi ei sunt întotdeauna adevăratele victime, deşi iau ostateci şi pe alţii din familie. E ca şi cum iau doi la preţ de unul. Afectez copilul şi “infectez” toată familia. 

Eu sunt Autism. Lovesc atât pe bogaţi cât şi pe săraci. Cei bogaţi se luptă cu mine prin educaţie şi terapie. Cei săraci îşi trimit copiii de-acasă şi n-au putere să se lupte cu mine. Sunt mai capabil să câştig în viaţa copiilor săraci decât a celor bogaţi, dar încerc să prind rădăcini oriunde. 

Eu sunt Autism. Sunt o tulburare ce nu face deosebiri. Lovesc albi şi negri, mexicani, ucraineni, ruşi, polonezi, slavi, japonezi, coreeni şi finlandezi. De fapt, lovesc oriunde pe Pământ. Nu cunosc vreo limită de ordin geografic. 

Eu sunt Autism. Nu deosebesc nici după religie. Lovesc evrei şi creştini, musulmani şi budişti, ateişti şi agnostici. Nu-mi pasă de religia unei persoane sau ce credinţe are. Când lovesc, oricum va fi puţin timp pentru aşa ceva. Afectez membrii oricărei religii de pe planetă. 

Eu sunt Autism şi sunt puternic şi devin din ce în ce mai puternic cu fiecare an, cu fiecare lună, cu fiecare zi, cu fiecare minut şi cu fiecare secundă care trece. Sunt îngrijorat că se vor da bani ca să fiu combătut atât eu cât şi stăpânirea mea asupra copiilor, dar deocamdată nu am a mă teme. Unele ţări precum Kuweit dau ceva bani să-i ajute pe cei ce i-am lovit, iar altele, precum Statele Unite, mai degrabă irosesc bani pe lucruri ridicole cum ar fi descoperirea numărului de indieni americani care practică Voodoo în loc să se lupte cu mine. În aşa atmosferă pot înflori şi face rău atât cât voiesc. În aşa locuri îmi frec mâinile cu drăcească bucurie la gândul problemelor pe care le pot face copiilor, familiilor lor şi societăţii în general. 

Eu sunt Autism. Când sosesc, sosesc să stau. Fur visurile şi speranţele familiilor şi le zdrobesc cu plăcere. Văd confuzia şi teama din ochii victimelor mele şi văd formarea ridurilor, grijile şi durerea pe feţele părinţilor. Văd jena produsă de copiii lor din pricina mea şi încercările nereuşite ale părinţilor să-şi ascundă copilul, şi pe mine. Văd lacrimile din ochii părinţilor şi simt lacrimile copiilor. Eu sunt Autism. Las jale în calea mea. 

E sunt Autism. Eu doar iau şi nu dau în schimb decât descumpănire şi repulsie. Fur vorbirea şi învăţarea. Fur socializarea şi înţelegerea. Fur “simţul comun” şi, dacă sunt lăsat să o fac, iau totul mai puţin viaţa fizică. Ce las în urmă este aproape mai rău ca moartea. Nu-mi este frică de nimic decât de curaj, lucru care, din fericire, văd foarte puţin. Mi-e frică de cei care se ridică şi iau atitudine împotriva mea şi îndrăznesc să se lupte cu mine şi cheamă şi pe alţii în această luptă. Mi-e frică de cei care încearcă să facă puţin bine victimelor mele în familie şi societate. Mi-e frică de cei care împing înainte deşi eu sunt cel care trage. Mi-e frică de ziua când voi fi eradicat de pe planetă. 

Totuşi, nu mi-e foarte frică acum. Nu e nevoie. Eu sunt Autism şi pun pariu că mă cunoaşteţi sau ştiţi despre mine. Sau dacă nu, mă veţi cunoaşte în curând. Mărşăluiesc înainte mai repede ca niciodată. Caut alţi copii tot timpul. Caut alţi copii să consum şi alte vieţi să distrug. Mi-e groază de ziua când se va privi la mine cu milă sau – mai rău – cu înţelegere pentru că în acea zi voi începe să mor. 

Dar între timp sunt în siguranţă, liber să bântui tot mai mult. Liber să aduc durere şi suferinţă, ceea ce fac atât de bine. Sunt într-o misiune şi am mult de muncă şi din fericire nimeni nu mă opreşte încă. 

Salut. Daţi-mi voie să mă prezint. Mă cheamă Autism. Poate mă cunoaşteţi sau ştiţi despre mine. Dacă nu, nicio grijă, mă veţi întâlni curând … „

„ABA nu implică nimic magic ….” februarie 19, 2012

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
Tags: , ,
add a comment

ABA (Analiza Comportamentală Aplicată) este terapia pe care o urmează şi Teo. Într-adevar, „ABA nu implică nimic magic. Înseamnă muncă,  perseverență și consecvență.” (Alina Bobârnac, BCBA – membru fondator New Odyssey CENTRUL DE EXCELENȚĂ ÎN ANALIZA COMPORTAMENTALĂ APLICATĂ, deschis sâmbătă 18 februarie 2012 în Bucureşti, str. Dr. Burghelea nr. 16).

… muncă, perseverenşă şi consecvenţă din partea copilului, a părinţilor şi a terapeuţilor, ASTA FACE „MAGIA”!

Manualul ABA în limba română .. februarie 10, 2012

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
Tags: , ,
add a comment

Editura Frontiera are plăcerea de a vă anunța apariția manualului ABA în limba română.

Cartea se intitulează „Educarea persoanelor cu întârzieri de dezvoltare. Tehnici de bază ale intervenției comportamentale” și este scrisă de Ivar O. Lovaas împreună cu un grup de specialiști din domeniul autismului. Consultant de specialitate este Alina Bobarnac, BCBA.

Manualul descrie în detaliu programele de început ale terapiei ABA, precum și metodele specifice de predare. De asemenea, este prezentată pe larg metoda de comunicare numita PECS (Sistemul de comunicare prin schimb de imagini).

Cartea a apărut cu sprijinul Centrului Horia Moțoi și al lui Damian Nedescu, părintele primului copil cu autism din România recuperat în urma intervenției comportamentale intensive la domiciliu.

Editura Frontiera

Website: http://www.editurafrontiera.ro/
Email: office@editurafrontiera.ro

Tel: 0736 410 433

http://www.facebook.com/editurafrontiera.ro

„Pentru că este ceva abstract, fericirea se învaţă greu” …. decembrie 9, 2011

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
Tags: ,
add a comment

http://www.evz.ro/detalii/stiri/exclusiv-evz-experienta-lui-radu-primul-copil-din-romania-recuperat-din-autism-956895.html

Autor:  Cristina Olivia Moldovan

Radu Nedescu povesteşte ce se petrece în lumea unui copil autist şi arată cum, ca să iasă din ea, a fost nevoit să construiască realitatea ca pe un puzzle, bucată cu bucată.

Radu e un puşti înalt, cu ochelari, ochi căprui, sprâncene groase şi un început de mustăcioară. La intrarea în încăpere, evită contactul vizual, dar îmi strânge mâna cu putere. „Sunt Radu Nedescu”. Are 13 ani, ia premii la şcoală, schiază, patinează, citeşte şi, pentru cine e dispus să-l asculte, vorbeşte mult, cu exemple şi metafore. Parcă ar vrea să recupereze primii cinci ani din viaţă în care nu a spus absolut nimic, perioadă în care un haos numit autism îi stăpânea mintea.

O lume goală, goală

Până la cinci ani, pentru Radu lumea din jur nu a avut nicio noimă. Şi atunci, ce să vorbească? Şi cum? Aşa că tot ceea ce făcea era să ţipe, să alerge, să deschidă şi să închidă uşi, să învârtă roţile maşinuţei. Simţea o forţă în acele momente, era puternic.

Avea privirea înceţoşată, după cum îşi aminteşte mama, mergea pe vârfuri, dădea din mâini şi nu ştia că zgomotele din jur sunt cuvinte şi nici că-i sunt adresate. Habar nu avea că atunci când mama striga „Radu!” era vorba de el. Îşi aminteşte însă că simţea iubire în acele sunete.

Pastile pentru schizofrenie

Medici, psihologi, psihiatri, homeopaţi, energoterapeuţi şi preoţi au căutat să înţeleagă ce e cu băiatul. Fiecare venea cu o părere: că are retard sever, că a ajuns aşa pentru că nu l-au iubit suficient părinţii, şi, în cele din urmă, că e autist. Diagnosticul corect a venit fără nicio soluţie.

Medicii i-au compătimit pe părinţi, le-au zis că puştiul va fi „legumă” toată viaţa şi le-au sugerat să-l interneze, să scape de „o povară”. Iar ca să-l liniştească atunci când e agitat, i-au prescris inclusiv Ripsolept, folosit în schizofrenia acută şi cronică.

Părinţii nu s-au dat bătuţi şi au început căutările. Au aflat de pe Internet că există în lume copii recuperaţi, o terapie care dă rezultate şi studii ce arată că toate acestea nu sunt poveşti.

„Am mers în America, unde avem nişte prieteni, şi ne-am documentat. Am citit articole şi studii de specialitate şi am ajuns la concluzia că ABA (terapie comportamentală aplicată) este singura care, ştiinţific, ne oferă o şansă de a ne recupera copilul”, spune mama.

Şi a început munca de opt ore pe zi. Băiatul avea deja cinci ani.

Cum întregeşti un puzzle

Ce s-a întâmplat de atunci, povesteşte chiar Radu. „Părinţii nu au găsit terapeuţi în România, s-au dus în Marea Britanie şi au adus un supervizor, care i-a învăţat pe alţii teoria şi cum să lucreze cu mine. ABA era ca un amalgam: terapie, joacă, televizor, recompensă, pauze”.

„Aşa se desfăşura o zi normală, dar pentru mine nu era nimic neobişnuit. Credeam că aşa fac toţi copiii.”.

De fapt, cum funcţionează ABA? Practic, tot ceea ce copilul tipic receptează automat, cel autist trebuie să înveţe mecanic.

Pentru el, lumea e ca un puzzle pe care trebuie să-l întregească. Radu ia un creion şi o foaie de hârtie. „Să vă explic. Prima dată e învăţarea mecanică”. Şi trasează un segment. „Apoi e generalizarea”. Şi trasează alt segment.

Cum a învăţat să spună apă

Învăţarea mecanică presupune ca terapeutul, pe baza unui plan individualizat de lucru, să-l ajute pe copil să recunoască ceea ce e în jur. La început, se învaţă lucrurile şi obiectele simple, prin repetiţie, iar terapia funcţionează pe bază de promptare, adică îndrumare. „Dacă un copil nu poate să zică apă, îi spui tu de câteva ori «apă», «apă», dacă tot nu poate, îl ajuţi puţin, îl pui să zică «ap..»”, explică Radu.

La o primă reacţie, cât de mică, îl recompensezi cu ceva ce îi place. Radu primea o bomboană.

„ABA nu e un balaur”

Unui copil cu autism îi este frică de nou, explică puştiul. Plânge, ţipă, face în toate felurile când se confruntă cu ceva ce nu face parte din rutina lui. „Dar trebuie să fii ferm, să nu cedezi. Se spune că ABA este o terapie severă, pentru că nu îl laşi pe copil până nu răspunde. Dar ABA nu este un balaur. Terapia trebuie să fie intensă pentru ca el (copilul) să descopere. Nu trebuie să renunţi. E ca şi cum ai duce un copil cu probleme de sănătate la spital. Dacă el nu vrea să stea, ce faci, îl laşi afară?”

Radu mai ştie că unui autist trebuie să îi arăţi în permanenţă că îl iubeşti. „În felul acesta, creezi un echilibru şi compensezi atitudinea fermă pe care trebuie să o ai în restul timpului”.

Azi un cuvânt, mâine altul, apoi cuvinte potrivite cu imagini, iar lumea a început să prindă culoare. Radu explică în ce fel i s-a activat gândirea. „Ca să gândeşti, trebuie să ştii ceva, să ai cunoştinţe despre lumea înconjurătoare. Când învăţam ceva nou, adăugam la ceea ce ştiam şi aşa am început să gândesc: obiecte, acţiuni, cuvinte, fraze”.

Odată ce a început terapia, întreaga familie interacţiona cu el conform regulilor din cărţi. Devenise un mod de a fi pentru toţi. „Ieşeam afară şi făceam generalizare în fiecare zi, punând în aplicare tot ce învăţa la măsuţă. De dimineaţă până seara, era stimulat de toţi membrii familiei, şi dacă avea o achiziţie nouă nu apuca să o piardă”, spune mama.

Lecţia despre fericire

După ce primele informaţii s-au sedimentat, a început generalizarea, o trecere de la învăţarea rigidă la una ce se poate modela în funcţie de provocări.

„Copilul este învăţat să fie spontan, să răspundă variat, să înţeleagă expresii, să generalizeze cunoştinţele, să nu fie un robot”, explică Radu. El îşi aminteşte că ştia să răspundă la întrebări, dar într-un anumit cadru. Foarte restrictiv şi foarte mecanic. „De exemplu, răspundeam la «cum te cheamă», dar dacă mă întrebai «care îţi este numele», nu mai ştiam”.

Apoi a trecut la fineţuri şi a învăţat ce e fericirea, prin jocuri de rol cu terapeutul. „Pentru că este ceva abstract, se învaţă mai greu. Pe copilul autist trebuie să îl înveţi că fericit înseamnă când ai primit ceva ce îţi doreşti şi faci ieeeee…”.

Terapia lui strictă a durat doi ani, apoi a urmat adaptarea la societate: a mers la grădiniţă şi în clasa I cu însoţitor, iar după şcoală discuta cu terapeutul despre greutăţile întâmpinate.

Acum, a rămas cu mici probleme de atenţie, are o oarecare naivitate şi e extrem de sincer. Nu înţelege la ce e bună minciuna, însă i s-a spus că uneori prinde bine, aşa că încearcă s-o înveţe. Din „legumă”, cum credeau medicii că va ajunge, Radu a ajuns un puşti cu IQ peste medie.

„Terapia e intensă, dar nu trebuie să renunţi. Dacă duci un copil bolnav la spital, dar el nu vrea să intre, ce faci, îl laşi afară?”
RADU NEDESCU, primul copil recuperat din autism

BUN SIMŢ

„Dacă asta sună a laudă, îmi cer scuze”

Radu a aflat despre afecţiunea lui când avea zece ani şi jumătate, în vara lui 2009. Se săturase să tot audă de la ai lui că este un copil special, aşa că a cerut detalii. După ce a aflat adevărul, întâi s-a întristat, apoi a fost mândru.

EVZ: Cum ai aflat că eşti un autist recuperat?
Radu Nedescu:
Părinţii îmi spuneau tot timpul că sunt special. „Ce e cu specialul ăsta?”, mă tot întrebam. Eram în parc cu ai mei, în Herăstrău, şi am mers la o pizza. Eu am comandat o pizza calzone, am şi acum imaginea locului. Şi i-am întrebat: „De ce îmi tot spuneţi că sunt special? Ce e, de fapt, cu mine?” Ai mei mi-au spus atunci ca o povestioară, eram fascinat de ea. Mi-au spus despre autism, că mergeam pe vârfuri, mă stimulam, nu vorbeam, purtam pampers la 5 ani şi tot ce făceam.

Cum ai reacţionat atunci?
Am simţit că sunt un copil ciudat, m-am supărat, pentru că simţeam că e o problemă cu mine, dar apoi mi-am zis că totuşi, eu am făcut ceva. Şi am transformat această problemă într-un avantaj. Sunt vedetă, sunt tare, pot să spun la lume, nu sunt un copil cu retard, ci un copil cu rezultate, am simţit că trebuie să fiu mândru de mine. Dacă asta sună ca şi cum m-aş lăuda, îmi cer scuze. Este şi meritul meu, dar am fost şi îndrumat.

Ce amintiri ai de dinainte de a începe terapia?
Îmi amintesc nişte episoade. De exemplu, îmi amintesc că am fost cu bunica la Băile Felix. Aveam cinci ani, nu ştiam să vorbesc şi nici nu înţelegeam ce se întâmplă în jur. Când am ajuns la hotel, vedeam că un om vrea să îi ia bagajele, dar nu avea niciun sens pentru mine asta şi nici nu puteam să verbalizez. Lucrurile astea îmi creau o stare de nelinişte şi agitaţie.

Ai prieteni?
(Se gândeşte mult înainte să răspundă. Pare întrebarea cea mai grea).

Am unul-doi prieteni. Din cauza autismului, am pierdut nişte ani. Nu aveam anumite repere, eram mai credul, mai naiv, nu ştiam de ce unii copii râd de mine, nu înţelegeam când se fac glume şi nu ştiam să le fac. Îi vedeam că râd, dar eu nu ştiam de ce.


NORMALITATE. Radu este acum un copil normal, cu prieteni

DETERMINARE

Odată ce copilul autist începe terapia, părinţii trebuie să se implice sută la sută. Fără munca lor, şansele de recuperare scad, oricât de mult ar munci terapeuţii

În România, nu există o evidenţă clară a copiilor cu autism, însă estimările ridică această cifră la 200.000. În ceea ce priveşte terapia, statul nu sprijină în niciun fel familiile.

„O strategie greşită”, apreciază mama lui Radu. Judecând lucrurile la rece, ar fi mult mai ieftin pentru stat să plătească integral sau măcar o parte din terapie timp de doi-trei ani, decât indemnizaţie pentru handicap toată viaţa. Pentru că lucrurile sunt încă la început, familiile pierd ani preţioşi mergând din medic în medic fără să primească răspunsuri ferme. Când Radu era mic, informaţiile despre terapie erau practic inexistente. „E atât de uşor să pierzi timpul. Mai speri să se schimbe, aştepţi, îi mai dai un medicament, inclusiv celebrul Ripsolept, dietă fără gluten şi caseină, aştepţi să vezi cum reacţionează copilul…şi timpul trece fără ca nimic notabil să se întample cu starea lui”, spune Cristina Nedescu.

„E păcat să nu încerci”

Părinţii lui Radu au deschis centrul „Horia Moţoi”, în care copiii cu autism fac terapie ABA. Şansele de recuperare sunt mari, mai ales în cazul celor ce nu au şi alte afecţiuni asociate. La fel de adevărat însă este şi că, în unele cazuri, în ciuda eforturilor terapeuţilor, copilul nu reuşeşte să achiziţioneze absolut nimic. E o loterie la care se înscriu cu toţii, însă nu toţi câştigă.

Extrem de importante în procesul de recuperare sunt determinarea şi munca părinţilor. „Procentul este 50-50: 50% material genetic, iar restul, munca părintelui şi a echipei din jurul copilului”, e concluzia Cristinei.

Părinţii au însă nevoie de exemple, ca să ştie că se poate. Acesta este şi motivul pentru care familia lui Radu a acceptat publicarea cazului lui. „E păcat să nu încerci, să te laşi pradă deznădejdii şi disperării”, spune Cristina Nedescu.


JOACĂ. Radu, la centrul Horia Moţoi, alături de un copil care luptă cu
autismul

CUM ÎL VEDE TATA

Vesel, sensibil şi un pic abramburit

Damian Nedescu, tatăl lui Radu, îşi aminteşte cât de emoţionat a fost în momentul în care i-a spus puştiului despre afecţiunea lui. Îi era teamă că o astfel de informaţie îl va destabiliza. „Am cântărit opţiunile pe termen lung şi cele pe termen scurt şi am ajuns la concluzia că pe termen lung l-ar ajuta să se echilibreze şi să-şi găsească singur o mulţime de răspunsuri la întrebări existenţiale”. Acum, Damian e fascinat de copilul lui. „E un adolescent vesel şi deschis, sensibil şi afectuos, cu o minte sclipitoare uneori, foarte muncitor, un pic dezordonat şi abramburit, pe alocuri copilăros şi un pic naiv, compensând însă cu o putere analitică extrem de profundă”. Damian spune că Radu s-a recuperat în proporţie de 90% în primii doi ani de terapie, încă aproximativ 9% în urmatorul an, iar de atunci până acum a tot adunat şi din cel 1% care a rămas.

Ceea ce îl impresionează la copilul lui este dorinţa de a fi cel mai bun şi munca depusă pentru a recupera social şi din punct de vedere al cunoştinţelor aproape cinci ani de viaţă. „Şi nu orice cinci ani, ci cei în care ne dezvoltăm cel mai tare din punct de vedere evolutiv. O altă chestiune impresionantă este puterea de analiză a propriilor sentimente, comportamente, emoţii etc”, mai spune Damian Nedescu.

SACRIFICII ÎN FAMILIE

Cât costă terapia

Terapia ABA este un program de învăţare în care orice sarcină este împărţită în sarcini mai mici. Terapia începe într-o formă rigidă, dar, gradat, scade rigoarea iar informaţiile învăţate sunt transferate către aspectele vieţii de zi cu zi. Un principiu al terapiei este întărirea comportamentelor pozitive prin recompensă. Este o terapie costisitoare, pentru că se munceşte intens şi cu minimum doi specialişti. Terapia costă în jur de 2.000-3.000 de lei lunar, iar ideal este să se lucreze opt ore pe zi. La centrul Horia Moţoi, părinţii plătesc 25% din costurile efective ale terapiei, respectiv 2.000 de lei pentru o lună, opt ore pe zi. Dacă familia optează pentru terapie la domiciliu cu specialiştii centrului, preţul este de 3.000-4.000 de lei.

Citiţi mai mult: EXCLUSIV. Interviu cu primul copil din România recuperat din autism: „Pentru că este ceva abstract, fericirea se învaţă greu” – Exclusiv EVZ > EVZ.ro http://www.evz.ro/detalii/stiri/exclusiv-evz-experienta-lui-radu-primul-copil-din-romania-recuperat-din-autism-956895.html#ixzz1fyp3eXHy
EVZ.ro

Studiu: educatorii şi profesorii din şcolile de masă se tem să lucreze cu copiii autişti decembrie 9, 2011

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
Tags: , , ,
1 comment so far

Autor:  Cristina Olivia Moldovan

Un studiu realizat de Fundația „Romanian Angel Appeal” arată că informaţiile românilor despre autism se bazează mai degrabă pe mituri şi prejudecăţi. Gradul de informare este redus chiar şi în cazul profesorilor.

Rezultatele cercetării arată că gradul de informare al părinţilor dar şi al profesorilor/ educatorilor în ceea ce priveşte autismul este unul scăzut, dar în același timp bogat în mituri, de tipul: copiii cu autism „sunt agresivi”, „au retard mintal”, „refuză” să aiba un comportament normal, au simptome vizibile fizic precum, de exemplu „dimensiuni mai mari ale capului”.

Unde ar trebui să înveţe?

Conform studiului calitativ, cea mai mare parte a părinţillor consideră că este necesar să se testeze posibilitatea ca un copil autist să fie integrat într-o grupă/clasă normală. Doar în cazul unui eşec al încercării trebuie să se hotărască integrarea într-un grup special. În ceea ce privește integrarea copilului autist în unităţi de învăţământ normale, opiniile sunt polarizate. De cele mai multe ori, deși declară că este corectă incercarea de integrare, părinții disimulează ascunzând teama și nemultumirea legate de efectele asupra propriilor copii.

Respingere în şcolile de masă

Cele mai puternice bariere pe care participanţii consideră că le pot întâmpina familiile copiilor autişti în încercarea de a integra un astfel de copil în învăţământul de masă sunt: reticenţa din partea conducerii instituţiei de învăţământ/cadrelor didactice şi respingerea din partea copiilor normali şi a familiilor acestora.

De ce se tem profesorii?

Cadrele didactice au reacţii diverse în faţa copiilor cu autism, care se întind de la compasiune până la respingere. Respingerea este o reacţie ce vine atât din teama de a greşi în relaţia cu copilul, dar şi din teama că acesta îi va monopoliza atenţia, având drept urmări neglijarea sau ignorarea nevoilor celorlalţi copii. Cele mai multe cadre didactice nu se simt suficient de pregătite pentru a face faţă cazurilor de autism din punct de vedere al cunoştinţelor, al pregătirii psihologice şi emoţionale sau al resurselor de atenţie.

Rezerve în interacţiunea cu persoanele afectate

Referitor la șansele de recuperare și integrare, 82% dintre respondenți menționează că diagnosticarea precoce și intervenția terapeutică cresc șansele de recuperare a persoanelor cu autism. Aproape 50% dintre cei intervievați consideră că integrarea socială a persoanelor cu autism este cea mai bună soluție în sprijinul terapiei de recuperare dar lipsa informațiilor despre afecțiune îi face totuși să aibă rezerve în interacțiunea directă cu persoanele cu autism.

„Pot munci în centre specializate”

Referitor la integrarea profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist, aproape jumătate dintre cei intervievați în cadrul studiului cantitativ, sunt de părere că cei care suferă de autism pot munci, iar 43% consideră că ei ar trebui să aibă aceleași drepturi la muncă, precum celelalte persoane. Totuși doar 38% din persoanele intervievate consideră că persoanele care au tulburări din spectru autist pot munci oriunde, în timp ce 53% cred că locul de muncă cel mai potrivit este în cadrul unor centre specializate sau ONG.

Studiul a fost realizat în cadrul campaniei « Oferă-mi o șansă ! » – campanie de sensibilizare asupra importanței integrării sociale a persoanelor cu autism, derulată ca parte a proiectului strategic “Și ei trebuie să aibă o șansă!”– program de sprijin pentru integrarea socială și profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist.

Studiul a avut la bază : o cercetare cantitativă, pe un eșantion de 1063 de persoane, şi o cercetare calitativă (trei focus grupuri efectuate pe părinti de copii cu vârste de până la 3 ani, părinți de copii cu vârste cuprinse între 3 și 10 ani și, respectiv, cadre didactice). 

Citiţi mai mult: Studiu: educatorii şi profesorii din şcolile de masă se tem să lucreze cu copiii autişti – Social > EVZ.ro http://www.evz.ro/detalii/stiri/studiu-educatorii-si-profesorii-din-scolile-de-masa-se-tem-sa-lucreze-cu-copiii-autisti-95564.html#ixzz1fylUti6l
EVZ.ro

… a trebuit sa construiasca realitatea ca pe un puzzle, bucata cu bucata … decembrie 8, 2011

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
Tags: , ,
add a comment

Citeşte în ediţia de azi (08.12.2011) a ziarului „Evenimentul zilei” şi pe http://www.evz.ro, de la ora 11.00, povestea lui Radu, primul copil din România recuperat din autism
Autor: Cristina Olivia Moldovan

Radu Nedescu povesteşte ce se petrece în lumea unui autist şi cum, ca să iasă din ea, a trebuit să construiască realitatea, ca pe un puzzle, bucată cu bucată.

Până la cinci ani, pentru Radu lumea din jur nu avea nicio noimă. Tot ceea ce putea să facă era să ţipe, să alerge, să deschidă şi să închidă uşi la nesfârşit, să învârtă roţile unei maşinuţe. Simţea o forţă în acele momente, era puternic. Avea privirea înceţoşată, după cum îşi aminteşte mama, mergea pe vârfuri, dădea din mâini şi nu ştia că zgomotele din jurul lui sunt cuvinte şi nici că-i sunt adresate.

Acum, are 13 ani şi un IQ peste medie, ia premii la şcoală, skiază, patinează, citeşte şi, pentru cine e disponibil să-l asculte, vorbeşte mult, cu exemple şi metafore. Parcă ar vrea să recupereze primii cinci ani din viaţă în care nu a spus absolut nimic, perioadă în care un haos numit autism pusese stăpânire pe mintea lui.

„Părinţii nu au găsit terapeuţi în România, s-au dus în străinătate şi au adus un supervizor care i-a învăţat pe alţii teoria şi cum să lucreze efectiv cu mine. ABA era ca un amalgam pentru mine: terapie, joacă, televizor, recompensă, pauze”. Dura opt ore, zilnic. „Aşa se desfăşura o zi normală, dar pentru mine nu era nimic neobişnuit. Credeam că aşa fac toţi copiii. Nu ştiam că ceea ce fac eu este terapie” De fapt, cum funcţionează ABA? Practic, tot ceea ce copilul tipic receptează automat, cel cu autism trebuie să înveţe mecanic. Pentru el, lumea este ca un puzzle pe care trebuie să-l întregească. Radu ia un creion şi o foaie de hârtie. “Să vă explic. Prima dată e învăţarea mecanică”. Şi trasează un segment. “Apoi e generalizarea”. Şi trasează alt segment.

Cum a învăţat să spună apă

Învăţarea mecanică presupune ca terapeutul, pe baza unui plan individualizat de lucru, să-l ajute pe copil să recunoască în primă fază ceea ce e în jurul lui. La început se învaţă lucrurile si obiectele simple, prin repetiţie, iar terapia funcţionează pe bază de promptare, adică îndrumare de la terapeut. „Dacă un copil nu poate să zică apă, îi spui tu de câteva ori „apă”, „apă”, dacă tot nu poate.îl ajuţi puţin, îl pui să zică „ap..”.”, explică Radu. Când copilul are o reacţie, cât de mică, îl recompensezi cu ceva ce îi face plăcere. Radu primea o bombonică.

Citiţi mai mult: Povestea lui Radu, primul copil din România recuperat din autism – Exclusiv EVZ > EVZ.ro http://www.evz.ro/detalii/stiri/exclusiv-evz-experienta-lui-radu-primul-copil-din-romania-recuperat-din-autism-956895.html#ixzz1fv9ePkjh
EVZ.ro

„Ai în mâinile tale o carte despre … TINE” … septembrie 5, 2011

Posted by lumealuiteo in Uncategorized.
add a comment

http://www.parinti-copii.info/Autori-Cu-autismul-la-psiholog.htm